2019年萬圣節是哪天(2019年萬圣節是哪天幾月幾日)
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2019年萬圣節是哪天
萬圣節是諸圣節的俗稱,本是天主教等**宗教的宗教節日,時間是11月1日。天主教把諸圣節定為彌撒日,每到這一天,除非有不可抗拒的理由,否則所有信徒都要到教堂參加彌撒,緬懷已逝并升入天國的所有圣人,特別是那些天主教歷史上的著名圣人。緊隨諸圣節之后的是11月2日的諸靈節,這一天緬懷的則是已逝但還未升入天國的靈魂,信徒們會祈禱他們早日**。
未成年人罹患罕見病已經非常令人心痛了,如果再受到人們的嘲笑與羞辱,恐怕就更加難以承受了。
據外媒9月16日報道,來自美國羅德島州的4歲男孩就遭遇了這樣的事情。
班納·西爾斯因患上ROHHAD綜合征,體重暴增至同齡人的2倍,呼吸困難等癥狀使得小班納痛苦萬分,人們的嘲笑對他來說則是更加的殘酷了。
因為飲食習慣4個月體重翻倍?
小班納的不幸遭遇還要從2018年2月份說起,在他3歲生日的一周前,他得了甲型流感。
但是奇怪的是,這之后的6周里,小班納的體重持續增加。短短一個多月時間,就從29磅(約合26斤)長到了38磅(約合34斤)。
小班納在一次流感后體重激增
班納的媽媽林賽·西爾斯有些擔心,兒子就像是在一夜之間長了9磅(約合8斤)似的,整個人仿佛被吹了氣,衣服也一下子變得緊繃繃。
小班納的體重繼續增加,呼吸也出現了問題。林賽變得驚慌失措,把家里所有的垃圾食品都扔掉了。
最初醫生表示班納是因為飲食原因
在4月份的時候,媽媽帶著小班納去看了內分泌科醫生。
這位醫生告訴她,班納的體重增加是因為飲食習慣。
林賽心里七上八下,她確信兒子吃的食物不會使他的體重飛速增加,每天坐著看一個小時的電視也不會使他氣喘吁吁。
但林賽在這一刻,不愿意相信兒子真的患了什么了不得的病,所以她愿意相信醫生的專業判斷。
事與愿違,小班納的癥狀越來越嚴重了。
林賽注意到,兒子在睡覺時,每呼吸3次就會有一次暫停。除此之外,班納的體重仍然在增加。到6月份的時候,體重已經高達70磅(約合63斤),幾乎是同齡人的兩倍重。
全球不超過100例
林**上帶班納去看了血液科醫生,醫生看到小班納,馬上嚴肅了起來。
小班納的體重激增使得醫生非常震驚,同時也非常的擔心。
生病前的班納
在血液科的醫生的建議下,班納馬上來到了內分泌科就診。經過了多次的檢查,排除其他可能的疾病之后,班納被診斷為ROHHAD綜合征。
ROHHAD綜合征是一種非常罕見的疾病,根據ROHHAD協會的統計,全球的病例不超過100例。
患這種疾病的孩子一般都活不過20歲,由下丘腦功能失調導致呼吸功能障礙,自主神經失調以及快速的體重增加。
這個4歲男孩經歷了手術,化療,**氣管切開
班納開始在美國波士頓兒童醫院接受治療。
醫療團隊將這種情況視為自身免疫性疾病,因為每當小班納的免疫系統受到損害時,他的癥狀就會變得更加嚴重。
小班納生病之前
2018年9月,小班納有一點小感冒。那天,林賽聽到小班納醒了,有一些聲響,她以為班納只是做了噩夢。
但隨后,她聽到班納在快速地喘息。林賽趕緊跑進班納的房中,發現小班納臉色發青,大口的喘著氣,反應遲鈍,還開始抽搐了。林賽趕緊撥打了急救電話,這時小班納已經停止呼吸了。
小班納的情況很嚴重,他在醫院住了6個月。在這個過程中,他接受了一系列的治療,除了一次小手術,還接受了小劑量的化療,以延緩病情的惡化。
班納接受了一系列的治療
由于ROHHAD綜合征的罕見,對此的研究更是少之甚少,治療只能是針對癥狀采用相應的措施,并不能夠從本質上痊愈。
班納的呼吸系統癥狀很是嚴重,去年9月份的一次發病讓林賽夫婦膽戰心驚。
班納的情況已經沒有辦法像正常人一樣調節心跳和呼吸了,即使是普通感冒,對班納來說也是非常危險的,它會使他的病情惡化。
班納做了**性的氣管插管
他們非常害怕,萬一有一次沒能及時關注到,小班納窒息身亡。班納的父母做了一個艱難的決定,給他安裝一個**性氣管插管,保證他獲得足夠的氧氣。
小班納沒有辦法靠自己有效呼吸,只能采用這種機械通氣的方法。在頸部切開,一根通氣管從頸部的切口插入氣道,與呼吸機連接。難以想象這對于一個僅僅4歲大的孩子來說,有多么的痛苦。人們的羞辱與嘲笑
小班納因為這樣罕見的疾病體重激增,從一個正常體重的孩子變成了一個十足的小胖子。而人們似乎對肥胖的孩子并不友好,這讓班納的父母震驚又心痛。
小班納受到了一些人的羞辱
2018年萬圣節的時候,小班納和正常的小朋友一樣,進行小朋友們的活動——不給糖就搗蛋。但有一戶人家拒絕給小班納糖果。林賽很震驚,人們怎么可以這樣對待一個孩子。
后來又有一次,班納和媽媽一起上街,他拿著一塊甜甜圈,邊吃邊走。突然有一位女士,指著小班納,做出一個鄙夷的表情。
林賽對此很是傷心,這對一個孩子來說實在過于殘酷了。同時她又在清醒,班納還小,還不會意識到人們異樣的眼光。
“我們要讓他過上最好的生活”
林賽和丈夫布萊恩表示,家里的每個人都非常努力,想讓班納過上最充實的生活。
為了照顧班納,林賽賣掉了她的發廊——這也是她的夢想。
在小班納生病之前,他是一個活潑好動的孩子,總是追在媽**后頭,嘰嘰喳喳地說很多話。但是在生病之后,小班納被困在了床上。
但小班納依然很愛說話,即使插著氣管插管,他依然很愿意和人們聊天,還會唱歌給媽媽聽。
小班納今天要去上學了
令人欣慰的是,班納今天要去上學了。林賽希望這可以使小班納振作起來,給他一些動力。
小班納擁有了一輛自控推車,可以坐在上面,四處的移動。護士會陪著小班納一起去學校,幫他適應在學校的生活。
林賽表示,班納是一個了不起的小男孩,希望學校的生活可以讓他**起來。這樣的疾病對每一個家庭來說都是毀滅性的,但他們會盡力讓小班納過上最好的生活。
(耿聰)
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