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前沿拓展：

“我已經(jīng)斷藥16天了……”

“孩子的特食吃完了，已經(jīng)斷糧幾天了……”

“孩子急需就醫(yī)，但是由于**防控?zé)o法入院，不能再拖下去了……”

**封控下，罕見病患者面臨著藥品斷供、無法就醫(yī)、特需物資斷供等諸多危及生命的挑戰(zhàn)。為幫助亟待救助的罕見病患者，蔻德罕見病中心于3月30日開啟信息救助通道，收集吉林省“斷藥斷診”危機(jī)的罕見病患者相關(guān)信息。

在工作人員和志愿者完成對吉林省求助信息的統(tǒng)計和救援方案的制定后，將精力凝聚在102箱“救命”物資上，完成了北京——長春這一歷時3天、輾轉(zhuǎn)2000余公里的愛心接力。

蔻德在梳理吉林省患者求助情況得知，20余名苯丙酮尿癥（PKU）患者面臨特食斷供。這些患者不能吃正常人所食用的米、面、蛋糕等食品，需食用特殊低蛋白食品。因吉林省內(nèi)快遞運輸管制，患者及醫(yī)院下單的特食無法送達(dá)，患者已瀕臨斷糧，快遞運輸問題需要多方的協(xié)調(diào)。

此外，數(shù)名特發(fā)性肺動脈高血壓（IPAH）患者和脊髓性肌萎縮癥（**A）患者同樣受到物流管制影響，已經(jīng)被迫斷藥，由于不能持續(xù)服藥，出現(xiàn)了不良癥狀。同時，藥品需求量大、運輸條件要求高，如脊髓性肌萎縮癥患者的藥品需要2-8℃保存，而現(xiàn)階段運輸?shù)谋叵鋵λ幤繁Ｙ|(zhì)時效僅4天。這都為藥品配送增添了不少挑戰(zhàn)。

4月4日，蔻德工作人員與特食廠家千林寶貝取得聯(lián)絡(luò)。確認(rèn)廠家有貨可供之后，下一步便是著力解決物流問題。4月6日，蔻德通過北京新陽光慈善基金會聯(lián)系到北京至吉林的物流和吉林青春時代志愿者協(xié)會會長張睿涵，張會長確認(rèn)可協(xié)調(diào)各市公益組織及志愿者省內(nèi)配送物資。蔻德將承擔(dān)此次運輸所產(chǎn)生的所有費用：北京至吉林物流費、省內(nèi)配送所產(chǎn)生的郵費、餐費等。同時，蔻德緊急聯(lián)系吉林患者確認(rèn)所需物資，并協(xié)調(diào)物資統(tǒng)一送往北京蔻德辦公室。**A患者藥物從北大醫(yī)院調(diào)配送出，脊髓性小腦共濟(jì)失調(diào)患者則是通過電商渠道獲得藥物。蔻德再次致電所有PKU患者，告知特食可進(jìn)行配送，患者自行在廠家下單，由蔻德進(jìn)行配送。

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4月7日，蔻德聯(lián)絡(luò)到吉林省**防控物資保障組。經(jīng)確認(rèn)，省物資保障組可解決運輸問題。4月8日，蔻德將全部需發(fā)往吉林的物資整理妥當(dāng)并交接給物流。蔻德與吉林省物資保障組制定運輸計劃，保障組協(xié)調(diào)長春市、吉林市、四平市、松原市、公主嶺市、伊通縣等地區(qū)**防控物資保障組協(xié)助完成患兒特食配送，并責(zé)成長春市公主嶺物資轉(zhuǎn)運站負(fù)責(zé)特食接收。

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4月9日早6點，北京至吉林物流發(fā)車。4月9日晚，長春市**防控物資保障組連夜向長春市公益組織配發(fā)了運輸通行證，協(xié)助配送物資。4月10日7時，物資由蔻德免費運送至長春市公主嶺物資轉(zhuǎn)運站，經(jīng)專門消殺后，轉(zhuǎn)交長春市公益組織運送。

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10時，青春時代志愿協(xié)會接收物資，送往各市高速路口。各市公益組織或志愿者在高速路口接貨，并配送至患兒家中或指定醫(yī)院。

4月10日，公主嶺、四平、吉林三地物資全部配送到位。10日晚，長春市物資保障局接收長春及松原物資，并聯(lián)絡(luò)長春市和松原市**交接完成配送，于11日最終完成配送工作。

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**封控期間，吉林省有近百名血友病患者等待救助。患者需要每周注射凝血因子抑制反復(fù)性的異常出血，然而由于**大暴發(fā)，作為血友病患者定點醫(yī)院的吉林大學(xué)第一醫(yī)院無法接診，而其他醫(yī)院無法使用醫(yī)保報銷，患者家庭難以負(fù)擔(dān)高額的醫(yī)療費用，部分患者已經(jīng)一個月未開藥。

了解情況后，蔻德工作人員就患者實際困難通過吉林省物資保障組、長春網(wǎng)信辦等各方同當(dāng)?shù)剡M(jìn)行聯(lián)絡(luò)和協(xié)商。最終，吉林大學(xué)第一醫(yī)院克服困難，為血友病患者開放血液科門診，便于患者憑借處方開藥并帶回家自行注射，血友病患者的用藥和報銷問題迎刃而解。

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“因為有你們的幫助，孩子不用再挨餓了。”受助患者向公益組織和志愿者由衷地表達(dá)自己的感激。一位受助罕見病患兒的母親動情地說道：“孩子開心壞了，我的眼淚止不住了…….祈愿我們的孩子成長為對社會和他人有用的人，用愛心回報社會，回饋在他人生路上幫助過他的所有人！”

來源：彩練**

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