前沿拓展：

康復路

乘坐240路公交，最晚末班車22：00。

公交線路：240路大站快車，全程約2.8公里

1、從火車站步行約400米,到達火車站

2、乘坐240路大站快車,經過2站, 到達康復路站（也可乘坐240路）

把血雨腥風留給醫護人員，把和風細雨留給患者。哪怕是生命的最后時光，也應該有尊嚴有樂趣，有長度更該有溫度！

——腫瘤康復管理師 于巖

“爸爸確診四個多月了，我暫停工作，全身心投入到帶爸爸看病這場沒有硝煙的戰役當中，通宵學習知識，尋找臨床數據，選擇方案，購買醫院沒有的藥物，一絲不茍照顧爸爸。每天都伴隨著疑問和選擇，我生怕走錯一步，爸爸的病情就耽擱了。很幸運，在合適的時間遇到了合適的醫生，選擇了合適的治療。作為子女，我在做最大的努力和爭取。”

8月底，福州的黃**寫下了這篇《陪爸爸抗癌》，其中的心酸和無奈，只有同為病人及其家屬才能體會。

近年來，隨著醫療水平不斷進步，很多惡性腫瘤的治療效果已有了顯著提升。但最新的全國癌癥統計數據仍顯示：目前我國惡性腫瘤發病、**亡數持續上升，5年相對生存率約為40.5％。病痛帶來精神壓力，龐大的費用治療，各種不良反應和并發癥，讓患者和家屬苦不堪言。

（資料圖）

在福州，新添了一家福建省癌癥康復協會康復中心（以下簡稱“中心”），它打破常規，創新地以多學科協同精準診療與整體康復全程管理服務模式幫助患者。

作為一個曾被不少醫院放棄治療的患者的家屬，黃**就選擇了這條特別的癌癥康復路，并取得了階段性的勝利。

少痛苦的抗癌診療康復

今年4月，黃**的父親黃先生被查出腦部有個7厘米的腫瘤，術后病理檢查才發現，原發病因竟然是晚期大細胞神經內分泌肺癌。

“當時醫生評估說只有8個月的生命。就連北京的醫生都委婉地表示，不用四處折騰了。”黃**一度很絕望。黃先生聽說了自己的病情后，堅決地表示看過身邊親友化療后的痛苦，不化療。

“直接放棄？父親才60多歲，我做不到。逼著他折騰？我也不忍心。”在多處尋醫的過程中，黃**得知福州有一家特殊的癌癥康復中心，走投無路下，她決定去看看。

中心位于福建蜂療醫院主樓的4-5層，有著數十個病房。“安靜，聽不到病人哀嚎、家屬哭泣。”這是黃**走進中心的第一感受。

“中心的負責人和康復管理師于巖主任告訴我，腫瘤治療是需要綜合康復管理的。我們可以在大醫院做放化療，如果有什么副作用，可以來中心調理。”這一做法徹底打消了黃**的顧慮。

6月，黃先生在綜合醫院做完了10次比較大劑量的放療。期間，經歷過一次感冒發燒，黃**緊急請求中心的幫助，福建中醫藥大學吳水生教授很快開出了三貼中藥，黃先生的病癥得到緩解。

這也增加了黃**一家對中心的信任感。放療結束后，他們決定，在中心做化療。

▲黃**陪伴父親治療

“父親很恐懼化療，但是我和中心的陳強教授溝通時，他提出用多頻次小劑量的化療方案控制病情，減輕副作用。這個方法我非常贊同，也和一些專科醫生溝通過，覺得可行。”

盡管做足了功課，但入院的前兩天，黃先生還是恐慌、緊張、脾氣也漸長，動不動就發火，質疑方案。所幸，遇到了朋友的父親也在這里做第三次化療，沒有什么不適，恢復地很好。這給了黃**和黃先生極大的信心。

化療劑量小，加上中醫調理、營養保障，以及康復管理師和心理師的“話療”下，黃先生的副反應并不大。

第一次化療住院7天結束時，黃先生的白細胞在正常值范圍，能睡好，只是胃口略差一些，但這樣微小的副作用，一家人很滿足了，黃先生也慢慢建立了信心。

如今，化療已經開啟第4個療程了，黃先生病情相對穩定，原發病灶縮小了，體重不降反升，還能出門游玩。最重要的，原本抗拒治療的他一步步轉變為主動配合。

▲黃先生狀態逐漸好轉

“我相信8個月不是父親的極限。再退一步說，能開開心心地走完最后一段路，不留遺憾，也是一種幸福。”黃**很感慨。

填補國內癌癥康復的空白

黃先生不是個例，而是眾多腫瘤病人求醫時都會遇到的茫然無措，以及院外無人管理的問題。

“腫瘤就像長在陰濕朽木上的菌類，光切除是不夠的，切了還會一茬一茬地生長，更重要的是改變其生長環境。＂吳水生教授表示，因此，癌癥治療是需要全病程全生命周期管理的。

▲吳水生教授為患者看診

“康復應該包括三個方面，一是治療康復，患者術后或放化療后，在一年之內可能還有很多針對腫瘤控制的治療；二是體能康復，這是中醫擅長的，腫瘤消滅了，人也應該盡快回歸社會，而不該是病懨懨的無力感；三是心理康復，腫瘤是病，不是罪過，不是懲罰，不要對未來失去希望。”

原福建醫科大學附屬協和醫院副院長陳強教授表示，隨著人口老齡化，腫瘤患者人群越來越龐大，康復就越來越重要，只有做好癌癥康復，才能在規范化治療后減少復發，改善生活質量。

▲陳強教授

然而，在大醫院的傳統做法里，醫生都忙于治療病人，也就沒有過多的時間和精力去考慮康復要怎么做。

“我們每天接診很多的新發患者，在有限的時間里，只能多做一點科普，針對性地服務每個人確實做不到。我們也了解過一些醫院里的康復科，在功能鍛煉方面可能有優勢，但腫瘤整體康復全程管理方面做得遠遠不足。”一家大型三甲醫院的腫瘤科主任向記者表達了一種無奈。

記者在走訪中也發現，即使是一些癌癥康復俱樂部，也是多以科普和定期活動為主，無法滿足精準服務。

“這個工作不該交給大醫院，大醫院就應該做好治療工作。而康復應該由社區、基層醫院、民營機構來承擔。”陳強教授表示。

但遺憾的是，腫瘤患者規范的院外綜合管理目前在我國尚屬空白。

“醫生有專業知識，患者自發的組織有熱情，企業有實力。那三方是否可以合作，優勢互補呢？”福建省癌癥康復協會常務副會長危小文經過多年探索，終于有了今天中心的雛形，成為我省第一家專做癌癥全程康復管理的機構。

▲專家大會診

中心以吳水生教授為學科帶頭人，聯合陳強教授，福建蜂療醫院副院長、主任醫師李紹明等十多位知名中西腫瘤醫學專家，以及抗癌明星患者組成的身心指導老師團隊，為各期腫瘤患者提供防癌篩查、防癌門診、腫瘤治療、腫瘤康復等腫瘤規范化防治與全程康復管理服務。

中心還與海峽金橋財產保險股份有限公司開發不同類型的保險，減輕患者對人財兩空的擔憂。

今年，**初級衛生保健基金會也向省癌癥康復協會捐贈首批課題研究經費，用于原發性肝癌多學科協同腫瘤規范化治療與整體康復全程管理體系構建與實踐研究。

▲專家團隊查房

做有溫度的全程管理

如果說公立醫院的核心在于診療，那么，中心的核心在于整合各方資源，以及人性化的全程管理。

“今天喝水了嗎？”“怎么又蹺二郎腿了？”在中心的病房里，時不時巡查的康復管理師一邊和患者開著玩笑，一邊及時觀察著患者的狀態。記者在采訪的過程中，常常聽到患者輕松的笑談聲。

“每個患者進來的時候都是恐懼和拒絕，讓患者接納你、認同你、配合你，才能更好地接受治療。”中心的康復管理師于巖說，在中心，有專門一群康復管理師在醫、護、營養以及心理師和患者間“牽線搭橋”。從院內到院外，擔負起了全程管理的重任。

每一個新入院的患者，康復管理師要先與患者及其家人溝通，了解基本情況，對患者的需求及時反饋給專家，第一時間給出解決方案。監督患者執行專家開出的個性化診療方案，觀察患者的副作用，及時反饋。關心患者生活起居，如飲食、喝水、運動、心理等。即使患者出院也保持主動聯系，讓患者感到不孤單。

▲康復管理師于巖

于巖原是公立醫院行政崗位的中層干部，幾年前，家中有人被確診為癌癥。于巖為其找到了最優質的醫療資源，多爭取到了四年半的時間。這些年的陪伴，讓她重新審視了人生的意義。“人生重要的不僅是長度，更重要的是厚度。對未來有限的人，生活質量可能比生命長度更重要。”

因此，當她得知中心理念后，她毅然決定換一份工作，嘗試走進患者內心。1年多來，她在中心一共服務了百余位患者。

于巖還記得她服務的第一個患者，在院外因為化療副作用腹瀉而焦慮不安，晚上十點求助于巖。她第一時間聯系了醫生，拿到藥方后，導航尋找尚在開門的藥店，現場買藥后讓同城快遞送藥。當患者拿到藥時已經凌晨1點多了，但她一直記得患者發自內心的感謝，那種職業滿足感是坐在辦公室里感受不到的。

這也是中心踐行的暖心服務理念。除了康復管理師，中心背靠省癌癥康復協會，時常有組織活動，邀請到抗癌明星一起分享他們的故事。

▲舉辦端午節活動

“父親原來是很沉默很抗拒的，但現在他會主動跟于主任學八段錦，會主動把中藥喝光，積極配合治療。我想這不僅僅是家屬的功勞，一群人的關心更重要，讓他有社會價值感。”黃**表示。

“**的事情并不新鮮，但醫學是骨架，人文關懷、營養是血液和軀體，有了這些補充，診療才能更鮮活，更溫暖。癌癥患者已經很苦了，就把血雨腥風留給醫護人員，把和風細雨留給患者。哪怕是生命的最后時光，也應該有尊嚴有樂趣，有長度更該有溫度！”于巖說。

這也是作為公立醫院診療外的醫療補充，中心所能帶給癌癥患者的核心作用。

（劉偉芳）

拓展知識：

康復路

從西安新植物園到康復路的車程大約有9.4–10.4公里。

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康復路

西安新植物園到康復路約11.2公里。

康復路

上地圖查一下就知道了嘛，方便快捷，還不用求人。